ראשית: מהם הצרכים המיוחדים?
על פי ההגדרה הבסיסית, ילדים בעלי צרכים מיוחדים הם כאלה אשר סובלים או לחלופין נמצאים בקבוצת סיכון מוגבר לבעיות אשר הטיפול בהן הוא מקיף יותר מאשר ילדים אחרים – וזה יכול להיות במישור הגופני, ההתפתחותי, ההתנהגותי או הרגשי (שילוב בין מספר תחומים הוא נפוץ בהחלט).
למרבה הצער לא קשה לחשוב היום על מצבים המביאים לקשיים האלה, לרבות אוטיזם, תסמונות למיניהן, פיגור שכלי, שיתוק מוחין ועוד. יכול להיות תרחיש בו הילד יהיה חף מתסמונות, אבל עדיין יוגדר כבעל צרכים מיוחדים בעקבות תנאי הגדילה שלו או גורמים אחרים.האתגר: להתמודד עם הלחץ
גידול ילדים עמוס בלחצים תמיד, ועל אחת כמה וכמה כאשר מדובר בילד בעל צרכים מיוחדים. ההורה מרגיש, לעיתים בצדק גמור, שהוא צריך להשקיע יותר מאמצים – וגם כספים – בגידול הילד בהשוואה לילדים "רגילים" בני גילו. הקושי הוא להתנהל בסביבה עמוסת לחצים הנוצרת ומשפיעה על חיי ההורה וילדו גם יחד.
הלחץ מקשה מאד על התפקוד של ההורה ועלול להביא בהמשך לכך לתסמינים גופניים ומנטליים לא פשוטים כלל, דוגמת כאבי גב, דיכאונות, חרדות ועוד. כל אלה לא תורמים להורה וכמובן שגם לילדם.ההיבט הכלכלי
ישראל היא מדינה עם הוצאות מחיה גבוהות, שמקשות על כל אחד מאיתנו. גם כאן אפשר לטעון בפה מלא שמצבם של ההורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים עלול להיות מורכב יותר. ההורה צריך "להקריב" לצרכי הטיפול הנאות בילד אחוז ניכר מזמנו, מה שבא לא פעם על חשבון העבודה – לכן הקושי הכלכלי של המשפחה עלול לצוץ. בנוסף לכך מה צריך לקחת בחשבון הוצאות גבוהות יותר על אבחונים וטיפולים בילדים בעלי צרכים מיוחדים.
יש אמנם זכויות הניתנות לילדים בעלי צרכים מיוחדים מפאת מצבם, מטעם גורמים רשמיים אלה או אחרים. הזכויות האלה יכולות להקל אמנם על הקושי הפיננסי, אבל לא תמיד הן מספיקות. זכרו לבצע בירור יסודי של כלל הזכויות המגיעות מטעם המוסד לביטוח לאומי, חברות הביטוח הפרטיות, קופות החולים וגופים אחרים. אתם עשויים לגלות זכויות שלא ידעתם בכלל שקיימות.את הילד צריך לקבל בכל מצב
הורים רבים לילדים בעלי צרכים מיוחדים מרגישים מועקה תמידית, שעלולה להיות מתורגמת לתחושות שליליות כפי הילד – שהוא כמובן האחרון ש"אשם" במצבו. זה מגיע לעיתים למצב בו ההורים אינם מקבלים את הילד או אפילו מתביישים בו. מיותר לציין מדוע מדובר בטעות פטאלית, שעלולה לפגוע בהורים אבל בעיקר בילד.
זכרו שכיום, עם התפתחות הרפואה המודרנית, ניתן לגדל בנוחות גם ילדים המוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים. יש מספיק טיפולים ותרופות שיכולים להקל על התסמינים של הילד, לשפר את קצב ההתפתחות שלו ולהתגבר על התסמינים והקשיים המופיעים אצלו. ההורה חייב לזכור זאת בכל עת, ולדעת שהילד הוא ה"אוצר" שלו בכל מצב.עצה אחרונה לסיום: אל תצאו למערכה לבדכם. לא תאמינו עד כמה תמיכה של הסביבה הקרובה, או אפילו אנשי מקצוע, יכולים לסייע לכם בהתמודדות היום-יומית.
